Автохам припарковался на остановке
Главная / Издания / Капитал обманул ожидания

Капитал обманул ожидания

 
Капитал обманул ожидания

08 июня 2016     

Автор: Ирина Лихоман

МК в Саратове №24 (981) 08.06.2016

Чиновники опять сэкономили на социальной адаптации детей-инвалидов.

Перечень товаров и услуг для детей-инвалидов, расходы на которые могут быть возмещены из средств материнского капитала, наконец-то увидел свет. После долгих обсуждений, циничных попыток чиновников сэкономить и включить в список те средства, которые и так положены инвалидам бесплатно, перечень был подписан Дмитрием МЕДВЕДЕВЫМ. Однако многие родители, воспитывающие малышей с ограниченными возможностями, были разочарованы, поскольку не нашли в новом документе нужных и важных для здоровья ребёнка товаров. Корреспондент «МК» в Саратове» побеседовала с пациентскими организациями, мамами детей-инвалидов и выяснила, чего же не хватило новому перечню.

 

Мрак по расчёту

Отношение чиновников к людям с ограниченными физическими возможностями, мягко говоря, прохладное. Особенно в Саратовской губернии. Действительно: ходят, просят, требуют, ссылаясь на госгарантии, жалуются во все инстанции и портят положительную картинку социального благополучия региона. Надежда, что после того, как родителям разрешат тратить материнский капитал на нужды детей-инвалидов, поток жалоб иссякнет, разбились о суровую действительность. Перечень оказался совсем не таким, каким его ждали мамы и папы, воспитывающие больных малышей.

Напомним, что в 2014 г. Президент РФ Владимир ПУТИН дал поручение правительству рассмотреть вопрос о дополнительных возможностях использования маткапитала для семей с детьми-инвалидами. Осенью 2015-го законопроект, который давал право приобретать средства адаптации для инвалидов, был разработан, а в середине ноября прошлого года федеральный закон «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей» был принят Госдумой РФ. Новый документ вступил в силу с 1 января 2016 г., однако ознакомиться с перечнем родители сумели лишь в начале мая. Сразу стало понятно, что сложная работа общественников по сбору подписей за возможность лечения и реабилитации детей на средства маткапитала оказалась бессмысленной. Действительно, ведь ещё два года тому назад Минздрав РФ сообщил, что лечение в нашей стране бесплатное, о каких тратах на операцию и реабилитацию может идти речь? Но даже такая малость, как автомобиль со специальным креслом, тоже остались за пределами нового перечня. Хотя опрос родителей, который провёл координационный совет по делам детей-инвалидов при Общественной палате РФ, показал полное единодушие: родители, воспитывающие малышей с ограниченными возможностями, просили дать возможность приобрести транспортное средство и оплатить услуги по адаптации машины, обеспечивающие возможность перевозки инвалида. 

В середине мая, когда интернет-форумы запестрели гневными и разочарованными комментариями родителей, Общероссийский народный фронт подверг критике утверждённый перечень. По мнению активистов, в списке не был учтён ряд пожеланий родительского сообщества. 

Как сообщил СМИ Александр ЛЫСЕНКО, председатель правления Национального центра проблем инвалидности, несмотря на четырёхмесячную задержку, утверждённый распоряжением правительства перечень не содержит многие средства, которые были ранее рекомендованы и являются жизненно важными для определённых категорий детей-инвалидов и семей, воспитывающих детей-инвалидов. «Многие родители детей, страдающих муковисцидозом, предлагали включить в перечень такие изделия, как виброжилеты, перкуссионные пневмовентиляторы, «ассистенты» кашля, небулайзеры и т. д. Не попали в перечень и коррекционно-развивающие игры», — сообщил Лысенко.

 

Список ненужных услуг

На территории Саратовской области проживают 155 тыс. инвалидов, из которых несовершеннолетних 6,4 тыс. Пациентские организации Саратовской области неоднозначно отнеслись к новому перечню.

Комментарий эксперта

Ирина ИСАЕВА, председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями:

— Огорчило, что в перечне не оказалось небулайзера. Это устройство для проведения ингаляции, использующее сверхмалое дисперсное распыление лекарственного вещества, которое широко распространено при лечении муковисцидоза. Стоимость небулайзера — 12-15 тысяч рублей, плюс каждый год необходимо менять некоторые комплектующие устройства, а это ещё 1,5-2 тысячи рублей в год. Почему было не помочь родителям и внести ингалятор в список? Вероятно, причина этого явления проста: нам обязаны выдавать его бесплатно. Но 20 лет я поднимаю этот вопрос, и до сих пор ни одного небулайзера выдано не было. В этом году областной минздрав нам пообещал небулайзеры, и я верю, что наконец будет результат после стольких лет обращений и жалоб.

Тем не менее Ирина Исаева считает, что лучшим способом помочь родителям, воспитывающим детей-инвалидов, было бы включение в перечень автомобиля.
— Очень сложно возить наших детей в общественном транспорте, им нельзя иметь контакты с чихающими, кашляющими людьми, это может привести к тяжёлым последствиям для здоровья, — говорит Ирина Николаевна. — Поэтому всякий раз приходится вызывать такси. Причём это касается не только детей, страдающих муковисцидозом: любого ребёнка с иммунодефицитом невозможно перевозить в общественном транспорте. И авто, как принято считать, нужно для перевозки не только опорников, но и детей-инвалидов с различными заболеваниями.
В объединение родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения», созданное при Саратовском региональном отделении Российского детского фонда, входит более 200 семей со всей области. Руководитель объединения Гульмира АНЕНКОВА воспитывает троих детей, один из которых страдает ДЦП. 

Комментарий эксперта

Гульмира АНЕНКОВА, руководитель объединения «Радость движения»:

— На товары для социальной адаптации, которые прописаны в перечне, жалко тратить средства маткапитала. Они не настолько важны и нужны детям. Конечно, есть некоторые позиции, которые действительно облегчат жизнь мамам и детишкам: подъёмники мобильные и лестничные, кровати-платформы, компьютеры. Но мне непонятно, почему, к примеру, в перечне отсутствует специальное кресло для купания ребёнка-инвалида. Бесплатно нам его не выдают, хотя его стоимость 15-20 тысяч рублей отечественного производства и 48-50 — зарубежного. Стульчик оборудован подлокотниками, подголовником, раскладывается в три положения, и без него мамам, которые воспитывают детишек с ДЦП, никак не обойтись. Ну и конечно, для меня, как для многих родителей, был бы очень важен автомобиль, оборудованный для перевозки ребёнка-инвалида. Ведь чиновники вели речь о машине, и я не понимаю, почему её не включили в перечень. Для семей с детьми-инвалидами автомобиль не роскошь, а жизненная необходимость.

Саратовчанка Кристина воспитывает малыша 3,5 лет с диагнозом ДЦП. Молодая мама очень рада тому, что в перечень попал специальный трёхколёсный велосипед.
Кристина рассказала, что купить его на собственные деньги нереально — его стоимость начинается от 70 тыс. руб., поэтому раньше мамочки были вынуждены искать спонсоров, обращаться в благотворительные фонды, которые могли бы помочь приобрести этот чудо-велосипед. Теперь его можно купить на средства материнского капитала.

— Конечно, хотелось бы видеть в перечне больше развивающих игр для детей, комплектов для обучения, — говорит Кристина. — Их продаётся немало, но стоимость довольно высока. Также меня удивил в новом перечне раздел «услуги», там мамам детей-инвалидов предлагается только помощь чтеца-секретаря. Но почитать своему ребёнку я могу и сама, гораздо важнее были бы занятия с дефектологом, логопедом или сурдологом, если у малыша проблемы со слухом. Консультация опытного дефектолога в Саратове стоит 800 рублей в час, и нам приходится платить за обучение из собственного кармана. Но двумя-тремя консультациями не обойдёшься, их требуется гораздо больше, и это сильно бьёт по семейному бюджету. 

 

Плачу, но плачу…

Олеся БРОНИЦКАЯ, не понаслышке знающая, что такое ребёнок-инвалид, увидела в перечне свои плюсы и минусы.

— Конечно, компьютер — это очень важно, поскольку многие инвалиды не выходят из дома, и единственный способ общения с миром — это интернет, — говорит Олеся. — Но тем не менее в перечень можно было внести и более простые, но крайне необходимые для детей-инвалидов вещи. К примеру, тот же противопролежневый матрас, который покупать очень накладно. Сегодня существует масса приспособлений, помогающих людям с нарушенной координацией в быту: держатели тарелок, ложек, специальные прищепки, позволяющие человеку самостоятельно одеться, всё это можно заказать по каталогам, но опять — деньги, и немалые. В перечне ничего этого я тоже не нашла. Нет и специальной мебели, ванны для купания.
Олеся не понимает, почему родителям запретили тратить маткапитал на реабилитацию и лечение детей-инвалидов.
— К примеру, в нашем регионе с путёвками в санаторий дела обстоят плохо, их приходится добиваться, однажды вообще два года не давали, — говорит многодетная мать. — Те, которые выдают, — в местные санатории, часто не приспособленные для инвалидов-колясочников. За деньги материнского капитала я могла бы несколько раз свозить своего ребёнка в санаторий на море, к примеру в Анапу, где мы однажды были. Но, увы, чиновники посчитали эти траты неразумными.

Действительно, ситуация с обеспечением инвалидов санаторно-курортным лечением в нашем регионе остаётся крайне запущенной уже несколько лет. Иногда только благодаря освещению в СМИ родители ребятишек с ограниченными возможностями могут «выбить» путёвку, положенную по закону. В конце прошлого года прокуратура области озвучила информацию о том, что в их ведомство поступило более 500 жалоб на санаторно-курортное лечение.
Ещё у одной мамы, воспитывающей ребёнка-инвалида с ДЦП, своё мнение о направленности маткапитала.

— Как мне кажется, материнский капитал — это не те деньги, которые можно тратить на средства реабилитации, — говорит Анна. — У меня в приоритете жильё, также я понимаю, что ребёнку нужно будет давать образование, а наши вузы для детей-инвалидов не приспособлены, значит, придётся искать деньги на обучение. Средства реабилитации должны выдаваться бесплатно, а не приобретаться на маткапитал, это не совсем правильно. 
Если вы до сих пор считали, что инвалидам образование ни к чему, а детям с ДЦП вообще не стоит надеяться на социальную интеграцию, то вы глубоко заблуждаетесь. Двадцатипятилетний программист из Энгельса Дмитрий КОСТЕНКО имеет диагноз ДЦП. Но получает средства на жизнь, работая на компьютере ногами. Молодой парень устанавливает программное обеспечение, создаёт сайты, группы, блоги, занимается видео и музыкой, активно общается в социальных сетях. Его фото в соцсетях позитивны: юноша с собакой, на пляже, везде открытое привлекательное лицо и располагающий взгляд. Как показывает пример таких людей, в жизни всё возможно.

Комментарий эксперта

Евгения БАБУШКИНА, руководитель саратовского объединения родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг»:

— Нашим детишкам технические средства реабилитации, по сути, не нужны. Нам требуется другое: серьёзная педагогическая помощь, которую на платной основе оказывают студии раннего развития. Иногда помогают бесплатно, но в основном нужно платить. Стоимость одного занятия от 250 до 500 рублей в час, при этом для получения результата необходимо не менее двух занятий в неделю. Как я поняла, такой помощи на средства материнского капитала получить нельзя, и это, конечно, расстраивает.

Надеяться на то, что распоряжение, подписанное председателем Правительства РФ Дмитрием МЕДВЕДЕВЫМ, будет отменено, абсолютно бессмысленно, поскольку на разработку и согласование перечня было потрачено много месяцев. И если документ появился, значит, он будет существовать именно в таком виде. 
В целом же сама идея тратить материнские деньги на средства адаптации инвалидов является государственной насмешкой над людьми с ограниченными возможностями: по совести, все те приспособления, которых мамы детишек-инвалидов не нашли в перечне, должны выдаваться бесплатно. Не на средства маткапитала, и не на деньги, найденные благотворительными фондами, а за счёт государства. Хотя бы детям-инвалидам.

оставить комментарий
 

Фото

  • 12 ноября

    Уважаемые работники и ветераны агропромышленного комплекса, дорогие партнёры!

    Примите искренние поздравления с Днём работников сельского хозяйства и перерабатывающей промышленности!  Агропромышленники в нашей области — отличные специалисты, профессионалы. Умение вести хозяйство эффективно, с применением передовых технологий, самой современной мощной техники позволяет добиваться тех отличных результатов, которые ежегодно отмечаются  наградами на

  • 06 ноября

    Рейтинг скандалов

    1,2 раза - во столько число умерших с начала года превысило число родившихся, таковы данные по России в целом   Лидеры по смертности и убитым дорогам В последнее время дня не проходит, чтобы СМИ не опубликовали результаты опроса общественного мнения или выкладки Росстата, которые для саратовцев, как правило, оказываются весьма неутешите

  • 06 ноября

    На новом саратовском пляже намывают песок

    Работы на набережной ведутся с отставанием от графика. В паблике сторонников Вячеслава Володина в соцсети Инстаграм появился ролик, на котором видно, как благодаря земснаряду на месте будущего саратовского пляжа на участке новой набережной прибывает песок. «Третья линия расположится от улицы Шелковичной до Второй Садовой. Общая протяжённость — полкиломет

  • 11 ноября

    Итоги недели. Космический парк, котлета против бургера, Саратов и Тулуза

    Перестал быть праздничным ноябрь. Властям удалось размыть акции годовщины Октябрьской революции с помощью Дня единства. В результате первое перестало быть праздником, а по случаю второго народные массы ликуют только по бюджетной разнарядке или за зачеты. Впрочем, и в советские времена на 7 ноября не все жаждали таскать портреты старцев из коммунистического ареопага. Но праздник ощущался

  • 06 ноября

    От каких нарушений контрагента защитит обеспечительный платеж

    Письменные договоренности не защитят компанию от того, что товар привезут с опозданием, арендатор покинет офис раньше времени или здание построят с отклонениями от проектной документации. В таком случае можно пойти в суд, но тогда компания потеря

  • 06 ноября

    Искусственный интеллект плюс эмпатия

    Об этом саратовские журналисты узнали на онлайн пресс-конференции нового вице-президента-директора макрорегионального филиала «Волга» компании «Ростелеком» Ивана Зимы. Встреча с представителями СМИ всех поволжских регионов прошла в видеоформате. Начиная диалог, Иван Зима подчеркнул стратегическую цель компании: «стать лучшим провайдером в

Система Orphus