Колёса неудачи

С тех пор, как родителей, воспитывающих малышей-«опорников», лишили прав на получение бесплатного транспортного средства, их жизнь стала гораздо труднее. Попробуйте втиснуть инвалидное кресло в автобус, поймайте брезгливо-сочувственные взгляды пассажиров, а потом найдите добровольца, который поможет вынести инвалидное кресло обратно из транспорта на остановку. На такие подвиги способны единицы родителей, и большинство предпочитает тратить последние деньги, лишь бы доехать с больным ребёнком к месту назначения на такси. 

Отыграться за здоровых?

Предложения восстановить права инвалидов, а также семей, воспитывающих детишек-«опорников», на обеспечение бесплатным личным транспортом поступают в Госдуму РФ не первый раз. Последняя инициатива исходила от членов законодательного собрания Карелии, которые обратились к министру труда и соцзащиты Максиму ТОПИЛИНУ и парламентариям других субъектов Федерации с просьбой выдавать личные автомобили людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но пока власти отказывают, объясняя это отсутствием средств в федеральном бюджете.

В этом году появилась слабая надежда: в национальной программе «Десятилетие детства» уделяется внимание социальной защите детей-инвалидов, а также повышению благосостояния семей с детьми. Вот только относится ли последний пункт ко всем детям или же касается лишь здоровых? Хочется верить, что власти помнят о сложностях, трудностях и препятствиях, которые ежедневно приходится преодолевать семьям, воспитывающим «особого» ребёнка.

Как рассказывает Александр НИЗОВЦЕВ, председатель регионального ВОИ, организация не первый год лоббирует инициативу, чтобы детям-инвалидам и инвалидам войн вернули возможность бесплатно получить средство передвижения. Любое — отечественное, недорогое, лишь бы инвалид мог доехать до поликлиники или центра реабилитации на собственном авто, а родители малышей-«опорников» забыли бы про ужасы перевозки больного ребёнка в переполненном общественном транспорте.

— В Госдуме РФ нашу организацию представляет её председатель Михаил ТЕРЕНТЬЕВ, он же является заместителем председателя комитета Государственной думы по труду, социальной политике и делам ветеранов, — рассказывает Александр Иванович. — Недавно у Всероссийского общества инвалидов был 30-летний юбилей, и нам сказали: вопрос предоставления бесплатного автотранспорта для детей-инвалидов сейчас рассматривается, правительство подсчитывает затраты. То есть имеется шанс, что «пропавшую» льготу вернут. Нам осталось только ждать положительного заключения правительства, надеяться и верить.

Комментарий эксперта

Александр Низовцев, председатель Саратовской областной организации общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов»:

— На мой взгляд, не только инвалидам-«опорникам» нужно транспортное средство. Сегодня становится всё больше детей с ментальными нарушениями, и родителям порой сложно уследить за таким ребёнком, не говоря уж о том, чтобы перевозить его в переполненном транспорте. Опять же, слепые дети: их мамы водят на занятия, в секции, везде сопровождают, и предоставленное государством авто не будет лишним в такой семье. Конечно, критерии нуждаемости станет рассматривать правительство страны, но «опорники», «ментальщики» и слепые дети-инвалиды в первую очередь нуждаются в автомобиле.

Перевозка — за свой счёт

По данным Росстата, на начало 2018 г. в России зарегистрированы 12,1 млн человек всех групп инвалидности. Это более 8% населения страны. Инвалидов третьей группы в стране 4,4 млн, второй группы — 5,6 млн человек, первой группы — 1,47 млн. Детей-инвалидов в России около 700 тыс. человек. Ради справедливости стоит отметить, что это только успешно прошедшие бюро медико-социальной экспертизы и получившие право на пенсию и льготы. А сколько осталось «за бортом», с серьёзными заболеваниями, но без государственной поддержки?

Принято считать, что орфанные, то есть редкие заболевания — это те, распространённость которых составляет не более 10 случаев на 100 тыс. человек. На первый взгляд, большая редкость, на самом деле таких людей немало. В Саратовской области в регистре больных редкими заболеваниями состоит почти 300 «орфанников».

Комментарий эксперта

Ирина ИСАЕВА, председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями «Свободное дыхание»:

— На первом месте среди орфанных недугов находится муковисцидоз, в нашей организации 60 человек с таким диагнозом и свыше двух десятков с иными редкими заболеваниями. Детям-инвалидам с муковисцидозом автомобиль не требуется: их не нужно перевозить, они сами благополучно передвигаются. А вот ребятишки с другими орфанными заболеваниями зачастую оказываются в инвалидных креслах. Сюда относятся пациенты, страдающие миопатией Дюшенна, синдромом Ретта и другими редкими недугами. Многие из них прикованы к инвалидному креслу на всю жизнь, и конечно, они тоже нуждаются в перевозке и транспортировке. Было бы замечательно, если бы федеральные чиновники вспомнили о таких детках и озаботились вопросом обеспечения их бесплатным автотранспортом.

Как считает Наталья КОВАЦЕНКО, руководитель общественной организации родителей детей-аутистов и детей с РАС «Ключик надежды», бесплатный автотранспорт стал бы не лишним для семей, воспитывающих ребятишек-аутистов.

— Некоторые наши дети очень сложно переносят большое скопление людей, авто стало бы хорошим подспорьем для семей, воспитывающих такого ребёнка, — объясняет общественница. — Но зная о том, что и раньше у нас бесплатное авто выдавалось только «опорникам», полагаю, что аутистам его ждать нечего. Тем не менее я выступала с идеей. Как известно, сегодня семьям, которые воспитывают ребёнка с ДЦП и имеют автомобиль, компенсируют 50% страховки ОСАГО. Моё предложение было следующим: расширить список по компенсациям и включить в него наших детей. Родителям такая помощь пришлась бы как нельзя кстати.

Авто мечты

Действительно, семьи, воспитывающие детишек-«опорников» и имеющие автотранс­портное средство, обладают правом на компенсацию по страховке.

Как рассказала саратовская общественница Гульмира АНЕНКОВА, руководитель организации «Радость движения», сегодня семьям, которые приобрели автотранспортные средства за свой счёт, компенсируют 50% страховки ОСАГО. Но и эта компенсация выплачивается в нашем регионе всего несколько лет (хотя в других областях её платят давно).

— Одна из наших мамочек узнала о компенсации, стала заниматься данным вопросом вместе с юристом, и выяснилось: да, компенсация положена, — говорит общественница. — И теперь мы уже сами рассказываем мамам и папам, что подобная льгота есть, дабы все родители о ней знали. Конечно, автомобиль для родителей, чьи дети страдают ДЦП, необходим. Когда нужно отвезти ребёнка в поликлинику или на реабилитацию, многие родители вызывают такси, пользуются услугами родственников. Нашей семье пришлось поменять машину, поскольку ребёнку уже 16 лет и коляска в старое авто просто не входила. Взяли в кредит машину побольше, и теперь пять лет будем выплачивать по 15 тысяч рублей в месяц — а куда деваться?

Напомним, что практику выдачи инвалидам бесплатных автомобилей прекратили с 1 января 2005 г. решением Госдумы РФ. До 2010 г. в Саратовской области ещё выдавали авто семьям, которые до 2005-го успели встать на учёт как претенденты на обеспечение машинами в соответствии с медицинскими показаниями.

Мамы, воспитывающие детишек с ДЦП, рассказывают о своих сложностях.

У саратовчанки Марины двое детей, один из которых страдает ДЦП.

— Несколько раз в неделю нам необходимо выезжать из дома: на сеансы реабилитации и в поликлинику, поскольку у сына помимо основного заболевания ещё масса сопутствующих диагнозов, — рассказывает Марина. — Передвигаемся только на такси, суммы в месяц получаются очень солидные! Да и то при заказе авто диспетчеру нужно сообщить, что мы на коляске, иначе велик шанс, что водитель такси, увидев клиента в инвалидном кресле, развернётся и уедет. Такие случаи в практике происходили, и неоднократно. Конечно, я была бы рада бесплатному автомобилю, даже отечественному — лишь бы ездил! И перестала бы испытывать постоянные мытарства с перевозкой ребёнка.

Молодой жительнице Энгельса Татьяне, маме десятилетней дочери, страдающей ДЦП, «повезло»: девочка может ходить, хотя и с трудом.

— Ездим на общественном транспорте, часто передвигаемся из Энгельса в Саратов и обратно в забитых автобусах, — говорит Татьяна. — Это не очень-то легко. Но я даже не представляю, как решают вопрос транспортировки те, у кого детки на инвалидных колясках.

Знак вопроса

Однако пока, по словам общественницы Гульмиры Аненковой, никаких поползновений к тому, чтобы вернуть льготу — выдачу бесплатного авто детям-«опорникам», она не видит. Зато совсем недавно федеральные власти преподнесли инвалидам и семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, очередной «сюрприз».

Комментарий эксперта

Гульмира Аненкова, руководитель объединения родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения»:

— В первых числах сентября Министерством труда и социального развития РФ был утверждён новый порядок выдачи опознавательного знака «инвалид» для автомобилей, который даёт право на бесплатную парковку, что усложнило и так нелёгкую жизнь семей, воспитывающих и перевозящих на авто детей-инвалидов. Так, если раньше опознавательный знак «инвалид» находился в свободной продаже и стоил 25 рублей, то теперь, чтобы его получить, нужно приехать в учреждение медико-социальной экспертизы, написать заявление, принести документы и через какое-то время снова приехать за знаком. Представьте: если мамочки с ребёнком-инвалидом ездят на освидетельствование и ждут в очереди по четыре часа, то сколько придётся потратить времени, чтобы получить знак? Когда вопрос выдачи новых знаков обсуждался на уровне региона, специалисты МСЭ сказали: у них нет лишнего человека, которого можно было бы загрузить новой работой. Получается, что новые законы принимают, но никто не думает, как они реализуются на практике. Конечно, теперь на знаке «инвалид» будет нанесена вся информация: ФИО, группа, срок назначения льготы и проч. И вероятно, новшество ввели из-за того, что имелись злоупотребления. Но с другой стороны, что мешало инспектору ДПС ГИБДД подойти к машине и проверить удостоверение инвалида? К чему такие сложности для семей, перевозящих в авто детишек с ограниченными возможностями (да и для взрослых инвалидов)? Кроме того, ведь это бюджетные траты: необходимо закупить бумагу, оплатить типографские услуги, доплатить сотрудникам МСЭ за доработку или переработку.

Сегодня вопрос получения нового знака активно обсуждается на саратовских интернет-форумах родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Мамы не могут понять, почему бюрократия с каждым годом усиливается, и теперь любая мелочь, например в виде получения опознавательного знака «инвалид», должна сопровождаться личным присутствием и бесконечными очередями.