Снимем проклятие Шарко-Мари-Тута
Балаковская девочка с редким страшным диагнозом мечтает нормально ходить
Напрасно я настраивал себя на какой-то особо хладнокровный тон, прежде чем позвонить в квартиру ТРАПЕЗНИКОВЫХ-ПОПЫКИНЫХ. Несмотря на большую беду, поселившуюся в их доме, все они — бабушка Тая, мама Таня и 7-летняя внучка Софья — люди крайне общительные. Улыбчивые, обаятельные и почти неунывающие. Насколько, конечно, возможно не унывать в их тягостных семейных обстоятельствах.
— Я с самого рождения, с 1982 года живу в этом довольно специфичном доме, в «Детском мире», — рассказывает Татьяна ТРАПЕЗНИКОВА. — У нас всегда было много инвалидов, слепых людей, которым когда-то давали здесь квартиры. Совсем маленькой девочкой я часто помогала им, водила под руку в магазины.
Кто бы знал, что так все может повернуться… Первый тревожный звоночек судьбы прозвенел, когда Тане было 4 с половиной года. Мама Таисия, одевая дочку в садик, все никак не могла надеть на нее колготки — пальчик на ножке вдруг стал мешаться, оттопыриваясь в сторону. Потом появилась невнятная косолапость при ходьбе. Дальше — больше. Симптомы неведомой болезни, все больше одолевающей ребенка, Таисия Трапезникова помнит отчетливо:
— Самые тревожные изменения касались ступней. Они слушались все меньше, изгибаясь как от невидимой пружины. Доктора довольно долго просто не понимали, что с моей девочкой происходит. Каждый новый врач начинал прием с того, что принимался листать медицинскую энциклопедию. Полдетства ушло у нас на постановку диагноза, о котором никто никогда в наших краях не слышал. Долгие годы, если верить врачам, Таня была единственным пациентом в нашей области с таким диагнозом-приговором. Вплоть до недавнего времени…
Медицинский справочник гласит: «Причиной неизлечимого заболевания Шарко-Мари-Тута является наследственный дефект нервов, контролирующих мышцы рук и ног. Первые тревожные симптомы обычно проявляются в возрасте 10-20 лет…
У пациента развивается симптом аистовых ног. Так как на данный момент нет действенных лекарств, лечение направлено лишь на облегчение симптомов. Иногда прибегают к радикальному хирургическому вмешательству для правильного деформирования ног».
Татьяна росла в буквальном смысле в обнимку с аппаратами Илизарова, корректирующими костную ткань. Все ноги ее усыпаны следами от бессчетных хирургических вмешательств. Она даже привыкла к тому, что в любом стационаре к ней приводили целые экскурсии студентов:
— Врачи сами не скрывали, что испытывали на мне новые способы лечения, защитив таким образом несколько диссертаций. Не буду описывать все мучения, которые мне суждено было перенести. Скажу только, что кардинальных ухудшений поначалу удавалось избегать — институт я заканчивала с палочкой в руках. Вышла замуж, стала задумываться о будущем, о материнстве…
В этом месте горестного повествования голос Татьяны дрогнул и по щеке покатилась слеза. Момент, быть может, самый важный в ее жизни, наступил для нее почти 8 лет назад, когда она ощутила под своим сердцем новую жизнь. Зная о треклятой Мари-Шарко-Тута не меньше врачей, она понимала: эта беда наследственная, которая может передаться на уровне дефектных хромосом. Одни врачи ее предостерегали: «Стоит ли рожать заведомо больного ребенка?» Другие успокаивали: «Шансы на то, что дитя будет здорово, есть. Особенно если это будет девочка».
— Я решилась на этот шаг, свято веря, что все генетические угрозы мне удастся миновать. К тому же, говорят, что после родов здоровье женщины часто становится лучше. До сих пор я порой получаю жестокие упреки: «Надо было думать, прежде чем рожать». Поверьте, я думала об этом очень долго и мучительно. Не дай бог никому таких мучений…
Большую часть нашего разговора маленькая Соня сидела на коленях у мамы. Но в 7 лет долго ли усидишь? И вот уже девочка крутится на паласе, играя с Барби, кормя пупсика в коляске. Все, как и должно быть в это нежном непоседливом возрасте. С одним нюансом — с дивана на пол девочка осторожно сползла, чтобы обратно забраться только с помощью бабушки.
…До родов Татьяна Трапезникова с трудом, но передвигалась. Уже во время операции кесарева сечения, прошедшей в общем успешно, у нее стала отниматься нога. Дальше — только хуже. Ноги ее атрофировались без всякой надежды на восстановление двигательных функций. Но безжалостному недугу было мало и он перекинулся на руки, которые все сильнее скручивает узлом — сейчас Татьяна может держать только компьютерную мышь. Свою подпись она способна поставить на бумаге только после максимальной концентрации всех сил:
— Я устала жить надеждой на появление лекарства, которого все нет и нет. И мои мысли сейчас обращены только к дочке. Первые три года, несмотря на ухудшение своего собственного здоровья, я была безмерно счастлива. Но нам не удалось обмануть судьбу — у Софьи появились признаки все той же Мари-Шарко.
В возрасте трех лет мама и бабушка заметили изменения походки у ребенка, деформацию нижних конечностей. Инвалидность была оформлена в 2010 г.
Наконец, я решаюсь попросить поставить Софью на ноги. Бабушка помогает ей подняться на ступни, которые предательски заламываются внутрь. Соня обретает равновесие, лишь опершись о бабушкины руки. При этом она ступает не как все мы, а ставит ножку на вторую натоптанную пятку.
— Еще полгода назад внучка мало чем отличалась от сверстников, — признается Таисия Викторовна. — Из садика по весне выпускалась, свободно прыгая и бегая. Было это только полгода назад… А сейчас мы с ней не вылезаем из клиник, где ей оказывается посильная помощь: иглоукалывание, массаж. Но ухудшения налицо.
Как назло, ПОПЫКИНЫ-ТРАПЕЗНИКОВЫ живут на самом верхнем этаже своей пятиэтажки. В этом году Софья поступила в первую гимназию. До первого этажа (а это 85 ступенек) бабушка выносит ее на руках. У подъезда сажает в коляску, на которой девочка едет на учебу. Чтобы спустить с пятого этажа Татьяну, нужны куда большие усилия. Потому дочку она провожала до дверей школы лишь однажды — на первое сентября. На днях к ним на дом принесли аппаратуру для дистанционного обучения — благо возможности в гимназии для этого есть. Установить ее дело нехитрое. Только вот как не хочется сдаваться, превращая обычное общение со сверстниками в жизнь через окошко веб-камеры.
С изумлением знакомлюсь с целым ворохом дипломов и почетных грамот — Софья девочка талантливая. Она не просто рисует, а создает целые творческие проекты. И с удовольствием читает мне длинный стишок с совсем не детским содержанием:
XXI нынче век: будь умнее, человек!
Посмотрите с чувством, люди,
что с планетой нашей будет…
С такими собственными проблемами думать о бедах всего мира — в этом есть что-то особо щемящее душу:
— Мы живем на три пенсии — одну по возрасту и две инвалидных. Пытаемся даже что-то выкраивать на черный день…
Мама может передвигаться по квартире только на коленках. Потому Софью везде возит незаменимая бабушка, вместе они объехали бог знает сколько клиник. Недавно вернулись из Санкт-Петербурга, где проходили обследование в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И. Турнера. Там накоплены все современные наработки, существенно облегчающие участь маленьких пациентов. Главное, там берутся выправить девочке ступни, на которые она уже почти не может наступать. Сначала будут гипсовать каждую ножку в течение двух месяцев, еженедельно накладывать новый гипс, меняя положение ступни. Тем самым нога должна «запомнить» правильное положение, чтобы держать вес тела.
— Вызов в институт мы получили на 21 января 2014 года, — говорит Таисия Викторовна. — Нам нужно не просто дождаться этого дня, а накопить деньги для сложных операций. Стоить эта помощь, без которой Софья не сможет ходить, будет примерно по 150 тысяч рублей на каждую ножку. Таких денег у нас, признаться, нет.
Несмотря на все пережитые ужасы, эта семья очень позитивная. И у них немало друзей. Они создали в социальных сетях группу, бросив клич о помощи.
Только если взяться за гуж всем вместе, можно будет собрать эту сумму. Сами они — люди скромные, никогда ничего не просившие. Но с новой задачей самостоятельно они справиться просто не в состоянии.
— Главная наша надежда на то, что наша девочка начнет ходить. С Божьей помощью. И помощью тех, кто окажется к нам милосердными.
Деньги для Сони проще всего перечислять на карту Сбербанка 639002569004513039 на имя ее бабушки Трапезниковой Таисии Викторовны (можно на лицевой/счет - 40817.810.3.5624.1209343, саратовское отделение сбербанка № 8622/0456).
Любые вопросы вы можете задать героиням нашей статьи по тел. 8-927-141-69-40.
Сергей Губанов
